Tratamento de criança com doença rara mobiliza campanha no Vale do Taquari

Família de Santa Clara do Sul busca recursos para terapia genética de alto custo enquanto menino inicia medicação para conter avanço da AME

Uma família de Santa Clara do Sul, no Vale do Taquari, iniciou uma mobilização para viabilizar o tratamento de uma criança diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que compromete a função dos músculos e pode evoluir de forma rápida nos primeiros anos de vida.

O menino Léo, que recebe acompanhamento médico desde o diagnóstico, já começou uma etapa importante do tratamento com a aplicação do medicamento Risdiplam, utilizado para estimular a produção de uma proteína essencial à sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos do corpo. A medicação tem como objetivo retardar a progressão da doença e preservar funções motoras.

A AME é uma condição degenerativa que afeta a comunicação entre o cérebro e os músculos, podendo causar perda gradual de força, dificuldades de locomoção e, em casos mais avançados, comprometimento de funções básicas como deglutição e respiração. O tratamento precoce é considerado fundamental para melhores resultados clínicos.

Paralelamente ao uso do medicamento já iniciado, a família mantém a expectativa de acesso ao Zolgensma, terapia gênica de dose única considerada uma das mais avançadas no tratamento da doença. O procedimento, no entanto, tem custo estimado entre R$ 6 milhões e R$ 7 milhões, o que torna necessária uma campanha de arrecadação.

De acordo com os familiares, o fator tempo é decisivo. Estudos apontam que a aplicação da terapia é mais eficaz quando realizada antes de danos neuromotores irreversíveis. Léo completa dois anos no dia 22 de agosto, prazo que, segundo a família, reforça a urgência da busca pelo tratamento.

Diante da situação, parentes, amigos e voluntários têm se mobilizado para divulgar a campanha e arrecadar recursos. A iniciativa busca ampliar a rede de apoio e sensibilizar a comunidade sobre a importância do acesso ao tratamento dentro do período considerado ideal.

As doações podem ser feitas por meio de chave PIX vinculada ao CPF de Léo Wolschick Soares: 048.286.900-34.

Foto: Arquivo Pessoal